藍妮妮：顏值逆天卻患罕見的基因病......

藍妮妮：顏值逆天卻患罕見的基因病......

一個擁有天使般逆天容顏的五歲的小女孩，大大的眼睛，水汪汪的，高高的鼻梁，秀氣的眉毛和小嘴巴，精致的五官加上百褶的皮膚，真的堪稱是逆天顏值，說道這里，肯定有很多的人羨慕她，羨慕老天給了她這么好看的面容，可是你絕對想象不到這樣的一位可愛的小女孩在與命運作斗爭，遭受著病痛的折.磨。

這位小女孩叫藍妮妮，她不能說話，被稱為“無聲的小天使”，在妮妮六個月大的時候，妮妮的父母發現她和其他的小嬰兒的反應好像不一樣，于是到醫院檢查，醫生說，妮妮的這種情況是屬于發育遲緩，等到妮妮一歲多的時候，妮妮的家人發現妮妮天天總是呆呆的，和正常的孩子不太一樣，于是再次到醫院去檢查，被確診患有“神經退行性疾病伴腦鐵沉淀積6型”基因病，這個病名字聽上去很拗口，其實就是基因病，這個病算是很罕見的病，在全世界都沒有幾例，妮妮得此病，主要是由于遺傳了父母的隱性染色體基因導致的，該疾病的平常的表現就是發育遲緩、不會講話、生活不能夠自理甚至自閉。很多事情都不懂，也許多少年之后還是依舊如此。

對于這樣的一個普通的家庭，聽到這樣的一個消息就像個晴天霹靂一樣，此后，妮妮的父母到處求醫看病，可是妮妮的病情不僅沒有好轉，反而還越來越嚴重，妮妮的父母多次處在崩潰的邊緣，甚至從曾經有想過把她丟棄，可是轉念一想，妮妮本身就已經很可憐了，如果在離開爸爸媽媽的話，那只會更加的可憐，在說了這么好看可愛的孩子哪能忍心啊，這就讓妮妮的父母更加鐵定了心，無論怎么樣都要陪伴著妮妮，幫妮妮治愈，妮妮的媽媽為了更好的記錄與女兒相處的時光，開始拍小視頻發布到網上，開始大家只是被這位美麗容顏的外表所吸引，但是好奇是小女孩為何一直都不開口說話，后來才知道原來妮妮不能說話，瞬時引起了更多人的關注。

妮妮仍然還在穿著尿不濕，容情癡癡，目光也愈發凝呆，仍猶不能發聲，更不會與他人迎目相對，即便日日相伴的父母，她呆滯望向遠方的目光總是顯得格外空洞，每當這時像極了可愛別致的一尊洋娃娃。為了不教妮妮的病情日趨嚴重，妮妮的父母絞盡腦汁常常變著法子弄哭妮妮，使得妮妮多一些神經反應。看似不忍的背后卻是父母的無奈心酸。因而我們常常在其父母發布的視頻中，瞧見妮妮總是在哭，哭得淚眼婆娑卻毫無聲息，妮妮一直生活在無聲的世界中，外界的模樣，她絲毫未知。

二零二零年的8月，妮妮的媽媽發布了一個視頻，視頻中妮妮滿臉頰貼滿導電流貼片，身體在前后地晃動著，看似是心情不錯，突然從口中喊出清晰的兩個字“媽媽”正在拍視頻的媽媽正好把這最為珍貴的一幕全程拍攝下來了，這是妮妮第一次這么清晰的喊出媽媽，妮妮的媽媽當時拿著手機拍攝的手都是抖動的，媽媽聽后感動的哭了，當眾多的網友們看到此段視頻時，紛紛也落下了眼淚，這些眼淚是心疼的眼淚。在一次針灸中頭頂插著銀針的藍妮妮突然流淚，她不再對痛感毫無反應；一旁的媽媽笑了，既欣慰又心疼；醫生說這是一個好現象，在外界刺激下能有自己的反應有利于延緩病情。對于父母還有妮妮來說這都是一個好現象，為了妮妮可以有更多的反應和意識，家里人經常會想盡辦法的逗妮妮哭，因為如果妮妮不哭的話，基本上就沒有任何其他的反應了。

一日，妮妮的母親帶著她去打預防針，當針口扎破妮妮的肌膚時，可能是針頭的疼痛刺激到妮妮,使得妮妮無聲的眼淚掉落，媽媽見到，心理真的是很激動，不僅不心疼，反猶為欣慰，只因妮妮終于可以通過哭來表達自己的感受。當下，媽媽探身一把抱住妮妮，多年積壓的憂慮化作一汪淚水，似那斷線之珠般滾落于地。媽媽看到了希望的啟程。但是看到妮妮面對疼痛感不能放肆地大哭出來，讓人越發的心疼啊。

隨著社會妮妮的走紅，越來越多的愛心人士幫助妮妮，有的給妮妮募捐，有的則是捐贈衣物，對此，前段時間妮妮爸爸發長文回應，妮妮現在身上穿的衣服大部分都是愛心人士捐贈的，長文不僅有感謝致此，還有大家更關心的妮妮的近期狀況，爸爸透露說“妮妮可能以后會面臨倒退就是會成為植物人”因為專家對于藍妮妮的情況確診是基因病無法根治，父母基因不合基因突變導致孩童智力受損不會說話生活無法自理甚至自閉！并且一旦發病無法阻止會慢慢退化成植物人不能吞咽不能走路甚至動彈不得，更加殘酷的是目前并沒有對癥的治療藥物。

對此，眾多的網友對妮妮很是心疼，有的網友提議讓妮妮的父母準備二胎，可以邊準備二胎邊給妮妮看病，這樣自己的心情也會好點。

妮妮的父母則說“ 是因為我們夫妻基因的問題才導致妮妮得了這種基因病，再生一個的話，會有百分之二十五的幾率和妮妮一樣的情況，所有何苦來害了孩子”要二胎的這個事情對于妮妮來說也是很重要的，也要經過妮妮的同意。妮妮的媽媽曾經寫到“妮妮是來人世渡劫的，渡劫完了就會好的，我生了一個罕見病的孩子，不會對視，生活不能自理，也不會說話，但是這些都不能成為我不愛你的理由，”看得出來妮妮的父母對于妮妮是非常尊重，非常疼愛，一個父母能夠做成這樣已經很棒很棒了。

目前妮妮在家人的陪伴和愛心人士的幫助，還有妮妮堅強地與病魔對抗的雙重劑效下，妮妮呈現出的狀態相比較于以前已經有了很大進步，只要有進步就有希望，有希望就可以看到好的結果，這里希望妮妮可以打敗病魔，可以和其他的小朋友一樣上學，享受自己的美好時光。

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