雷冬竹代表:從源頭預(yù)防聽力殘疾,建議開展耳聾基因普及篩查

今年的3月3日是第二十三個“全國愛耳日”。今年兩會,全國人大代表、郴州市第一人民醫(yī)院院長雷冬竹提出“強化聽力殘疾醫(yī)療救助,促進人口健康發(fā)展”的建議。雷冬竹建議由醫(yī)保政策支持醫(yī)院開展耳聾基因普及篩查工作,政府兜底保障聽障兒童人工耳蝸手術(shù)。

雷冬竹代表雷冬竹介紹,聽力殘疾占我國殘疾比重1/3以上,居各類殘疾首位。先天性聽力障礙中2/3以上是遺傳性耳聾。我國聽力殘疾人群2780萬,其中0-6歲的兒童約有13.7萬人,每1000個新生兒當(dāng)中就有1-2個是聽障兒童,并以每年新增3-10萬耳聾患者的速度增長。僅湖南省每年新增聾兒超過1000人,其中一半以上為極重度耳聾。
新生兒聽力及基因聯(lián)合篩查,是聽力殘疾最有效的早期診斷技術(shù)和防控措施。自2009年起新生兒聽力篩查是衛(wèi)生部規(guī)定的必行項目之一,即嬰兒出生后三天內(nèi)要完成首次聽力測試,確定其有無聽力障礙。
但是單純的新生兒聽力篩查,會遺漏部分遲發(fā)型病例及藥物敏感基因攜帶者。而基因篩查則可以避免這一遺漏。據(jù)原國家食藥監(jiān)總局南方醫(yī)藥經(jīng)濟研究所等發(fā)布的《2016年兒童用藥安全調(diào)查報告白皮書》顯示,我國每年因用藥不當(dāng)致聾的兒童約有3萬名。
作為郴州市第一人民醫(yī)院院長,雷冬竹帶領(lǐng)團隊于2020年成立了“福城愛耳公益計劃”,兩年來已為桂東、汝城、宜章、安仁四個脫貧縣的3800余名新生兒進行了免費聾基因篩查,篩查出耳聾高風(fēng)險患兒110例,其中3名幼兒確診喪失聽力予以早干預(yù),29名幼兒診斷為藥物性耳聾易感者。
“根據(jù)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院研究團隊的推算,政府對每一個聾兒的公共衛(wèi)生支出高達70萬元,該項目檢出受累及高風(fēng)險患兒110例,避免社會經(jīng)濟負擔(dān)7700萬元,項目投入152萬元,衛(wèi)生經(jīng)濟費效比為1:51。同時通過科學(xué)指導(dǎo)生育,避免耳聾基因代代相傳,從根源上減少聽力殘疾的發(fā)生。因此耳聾基因篩查是防治聽力殘疾最經(jīng)濟、最根本的方法。”雷冬竹說。
對此,她建議盡快推行新生兒聽力及基因聯(lián)合篩查,從源頭預(yù)防聽力殘疾。由政府和醫(yī)保政策大力支持醫(yī)院開展耳聾基因普及篩查工作,將新生兒聽力及基因聯(lián)合篩查列入新生兒必查項目,檢測費用納入醫(yī)療保險報銷范疇。
同時對篩查出來的患者,由財政、醫(yī)保、殘聯(lián)、民政、社會慈善多方提供治療康復(fù)保障。
1-3歲是聽障兒童康復(fù)黃金期。3歲以內(nèi)是寶寶語言能力形成和發(fā)展的重要時期,對聽力障礙的孩子進行糾正治療,年齡越小,效果越好。超過3歲,語言學(xué)習(xí)能力就會非常的困難,超過6歲,給孩子將來的生活和工作都帶來非常大的影響。
人工耳蝸手術(shù)是目前治療感音神經(jīng)性耳聾的最佳手段。在湖南省,聽障兒童人工電子耳蝸費用醫(yī)保報銷67500元,殘聯(lián)報銷7500元,剩余部分由患兒家庭承擔(dān)。然而人工耳蝸手術(shù)需要10萬到30萬左右費用,導(dǎo)致仍有許多孩子錯失最佳的治療康復(fù)期,遺憾地在無聲世界里度過一生。
為讓聽障兒童做到應(yīng)救盡救,重獲學(xué)習(xí)、工作和生活能力,郴州安仁縣政府2022年1月啟動了“安仁縣聽力殘疾兒童少年人工耳蝸康復(fù)救助項目”。聽障兒童人工耳蝸植入術(shù)醫(yī)療費用,經(jīng)醫(yī)保、殘聯(lián)報銷后,剩余部分由政府兜底,聽障兒童免費救治,同時配套后續(xù)語言康復(fù)費用。
基于安仁縣的經(jīng)驗,雷冬竹建議由政府兜底,普及聽障兒童免費人工耳蝸植入術(shù)。一是將助聽器及人工耳蝸納入醫(yī)療保險范疇,實行國家集中采購,降低產(chǎn)品價格。二是人工耳蝸手術(shù)參照眼科白內(nèi)障手術(shù)補貼和醫(yī)保報銷模式。三是在已有醫(yī)保、殘聯(lián)政策下,政府兜底,補足人工耳蝸植入術(shù)費用。